新華社北京３月３日電（記者齊中熙）“在我國，不少罕見病患者及家庭會因病致貧、因病返貧，醫(yī)療保障制度亟待完善?！比珖f(xié)委員、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員丁潔這些年連續(xù)提案建議將罕見病納入全國醫(yī)保目錄。

　　丁潔說，統(tǒng)計顯示，我國罕見病患者總數(shù)不低于２５００萬，但目前我國有關罕見病的醫(yī)保政策卻幾近空白，有關罕見病專項研究以及流行病學數(shù)據更是少之又少，更多的是引用世界衛(wèi)生組織及其他國家的相關數(shù)據和定義。中國是人口大國，這些數(shù)據并不能真正反映出我國的罕見病發(fā)病特點。加上由于罕見病疾病種類眾多，是臨床跨學科的難題，給診斷和治療帶來很大困難。

　　丁潔指出，我國對于罕見病的研究早已起步，目前包括北京、上海、廣東、山東、浙江等地已經設有相關的地方性學會，各類組織機構、支持項目、基金也已經陸續(xù)成立。但就罕見病全國整體防治而言，還達不到協(xié)同合作、專項研究的要求，需要有一個全國性的學術機構整合諸多資源，多方位研究和探索罕見病相關問題。

　　“另外，罕見病還存在高昂治療費用問題，醫(yī)療保障制度亟待完善?！彼f。在治療方面，雖然部分罕見病有相應的治療藥物，但對于患者而言面臨的最大問題還在于“用不起藥”。由于罕見病發(fā)病率低，藥品市場需求小，導致藥品研發(fā)和生產成本高，治療費用也高。在缺乏相關的報銷醫(yī)療制度的保障下，一般家庭的患者都無法自費承擔堅持治療，只能放棄治療，或者因病致貧、因病返貧。

　　丁潔說，以戈謝病為例，目前我國浙江、上海、天津、青島等地將其治療藥物納入政府醫(yī)療保障范圍，但地方性的醫(yī)保制度仍有一定的局限性，衛(wèi)生部門可借鑒這些地方醫(yī)療保障機制，并結合我國社會保障、衛(wèi)生資源配置現(xiàn)狀、藥品保障供應體系等實際情況，構建國家層面的罕見病藥物制度和醫(yī)療保障體系。

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